“Medicul m-a sfătuit să-mi văd de treabă, să fac alt copil, pentru că acesta este pierdut, pot să-l închid, eventual să-l las să moară prin inaniţie şi să-mi văd de treabă” – Luminiţa Sandu, mama lui Bogdan, autism, 16 ani, Dolj.

“În parc sau la locuri de joacă ne e greu să găsim un copil cu care Rareş să se joace: ori îl evită toţi în momentul când realizează că nu vorbeşte şi e diferit de ei, ori cei care rămân să se joace cu el sunt repede traşi de părinţii lor deoparte şi certaţi că «ei nu văd cum e băiatul ăla?»” - Gabi Hulea, tatăl lui Rareş, autism, 5 ani, Timişoara

“Medicul de familie l-a strigat o dată, nu i-a răspuns, l-a mai strigat o dată şi a ajuns la concluzia că e şmecher, se uită doar când vrea el. Şi, până la urmă, la insisţentele noastre, doctorul ne-a dat o scrisoare către profesorul dânsei în care scria că Alin nu are nimic, însă mama e prea grijulie şi că îi trebuie un consult psihiatric…” – Jeni, mama lui Alin, 7 ani, autism înalt funcţional, Giurgiu

“Simt că handicapul Emei este de fapt al meu pentru că lumea mă priveşte ca şi cum aş avea o etichetă mare pe care scrie «Am copil autist!». Lumea nu ştie exact ce înseamnă copil autist” – Mari Baba Păun, mama Emei, 6 ani, autism infantil, Slobozia.

“Copilul meu ar fi mult mai independent… dacă am trăi într-o ţară cu autorităţi responsabile, care ascultă nevoile oamenilor, caută soluţiile cele mai bune împreună cu toţi cei afectaţi şi interesaţi şi acţionează. Sau daca eu aş câştiga la Loto şi mi-aş permite o echipă de specialişti care să lucreze individual cu Alexandra” – Liuba Iacoblev, mama Alexandrei, autism,14 ani, Bucureşti.

· nu este o boală psihică, ci o tulburare de dezvoltare de natură neurobiologică

· potrivit estimărilor internaţionale, rata tulburărilor din spectrul autismului este de 1 la 166 copii (sau chiar de 1 la 150)

· persoanele cu autism pot avea şi alte afecţiuni asociate ca: epilepsie (25%), retard mental, ş.a.

· 4 din 5 copii cu autism sunt băieţi

· terapia de recuperare a unui copil este foarte scumpă – între 1000 şi 2000 EURO / lună (statul român îi ajută în acest moment cu până la 500 lei lunar)

· 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divorţează

Terapia ABA, recunoscută pe plan mondial ca fiind cea mai eficientă, este, însă, o terapie foarte scumpă (1000 – 2000 EURO / luna) în funcţie de prezenţa unui consultant acreditat internaţional în proces, de numărul orelor de lucru pe zi, nevoile copilului etc. În România, această terapie nu este acceptată oficial, astfel încât terapeuţii care lucrează la familii nu au cărţi de muncă. Totodată, nu există centre suficient de multe şi de dezvoltate care să poată să ofere servicii susţinute pentru toate cazurile de copii cu TSA, iar pentru că ajutorul social este de maxim 500 lei/lună, părinţii sunt cei care trebuie să plătescă costurile terapiei

Acesta nu este doar un mesaj pe care campania noastră doreşte să-l transmită, ci un mesaj internaţional bazat pe cercetări, studii, aplicaţii, dar, mai ales, pe multe cazuri de copii recuperaţi.

Pentru a recupera, însă, un copil cu autism este nevoie, în primul rând, ca el să fie diagnosticat cât mai devreme şi apoi sunt necesare multe resurse: bani, efort, răbdare, informaţii, specialişti bine instruiţi, materiale, timp şi desigur, de capacitatea copilului de a accepta un program structurat şi susţinut care îl va stimula permanent şi îl va motiva să îşi atingă potenţialul maxim şi chiar să se auto-depăşească. Pentru recuperarea unui copil cu autism este nevoie de o echipă de circa 10 persoane, compusă din familia sa şi specialişti care să lucreze permanent în beneficiul copilului.

În lume există zeci de terapii sau tratamente care se consideră a fi benefice pentru tratarea tulburărilor din spectrul autismului. Vă prezentăm, în primul rând, terapia ABA (analiza comportamentală aplicată), care are cele mai mare şanse de reuşită (până la 47% din cazuri recuperare aproape totală, ceilalţi având progrese semnificative), dar şi terapia logopedică, ocupaţională şi kinetoterapia, benefice pe anumite nevoi de dezvoltare ale copilului şi care se pot aplica complementar.

Terapia ABA, recunoscută pe plan mondial, este, în schimb, foarte scumpă – între 1.000 – 2.000 de euro lunar. Un copil autist primeşte din partea statului român doar un ajutor de handicap, care nu depăşeşte 500 RON pe lună.

Posibile semne ale autismului sunt când un copil:

  · nu spune nimic până la vârsta de 16 luni
· nu arată cu degetul până la vârsta de 18 luni
· nu combină 2 cuvinte până la vârsta de 2 ani
· nu răspunde la nume
· îşi pierde limbajul sau abilităţile sociale

Altele:

  · are contact vizual redus
· nu ştie să se joace cu jucăriile
· aliniază jucăriile sau alte obiecte
· se ataşează de o jucărie sau un obiect anume
· are activităţi repetitive / stereotipe (deschiderea şi închiderea repetată a uşilor, învârtitul în jurul propriei axe, fluturarea şi privitul mâinilor etc.)
· nu zâmbeşte
· nu răspunde la stimuli auditivi

Ceea ce este important este ca părintele, imediat ce simte că este ceva în neregulă, să consulte un specialist (neuropsihiatru sau psiholog specializat în tulburări de dezvoltare) pentru că, dacă suspiciunea de TSA se confirmă, intervenţia să fie începută imediat.

Autismul tipic face parte din tulburările spectrului autismului (TSA) sau tulburările pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la autismul sever până la sindromul Asperger (cei afectaţi de acest sindrom au limbaj, o inteligenţă chiar genială, dar manifestă deficienţe de comunicare şi socializare). Celelalte tulburări din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, PDD-NOS (tulburarea pervazivă de dezvoltare – nespecificată altfel sau autismul atipic) şi autismul înalt funcţional.

Toţi copiii cu TSA manifestă deficienţe de socializare, de comunicare verbală sau nonverbala şi comportamente repetitive şi stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifestă în grade şi prin comportamente diferite la fiecare copil/persoană cu autism.

Statisticile internaţionale realizate începand cu anii ‘90 relevă o incindenţă alarmantă a tulburărilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii – potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar de 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control, Atlanta, fiind o afecţiune mai des întâlnită decât cancerul, diabetul, SIDA, sindromul Down ş.a.

Copiii cu autism sunt frumoşi, speciali, unici, iar unii dintre ei pot avea abilităţi extraordinare şi o inteligenţă genială. Dar aceasta este partea placută a poveştii lor. Din păcate, ei trăiesc în lumea lor, nu pot relaţiona şi comunica şi riscă să fie instituţionalizaţi, marginalizaţi.